イベント
第７回ミトコンドリア病研究公開フォーラムが開催されます
ミトコンドリア病医療推進機構 JAMP-MIT主催のミトコンドリア病研究公開フォーラムが開催されます。 年に１回のこのフォーラムでは、毎年、現時点においてのミトコンドリア病治療の研究等について、最新情報がすべて網羅された […]
ミトコンドリア病患者会フォーラムご講演タイトル
当日のご講演のタイトルです。 自治医科大学小児科学教授専門；小児神経学、ミトコンドリア病と遺伝子治療研究「ミトコンドリア病の治療に向けて」 三牧 正和先生帝京大学医学部小児科 主任教授「ミトコンドリア病のてんかんについて […]
ミトコンドリア病患者会フォーラム終了しました
今年も、ミトコンドリア病患者会フォーラムが感動の中、終了いたしました。たくさんの方々にご参加頂き、ありがとうございました。 今年も第一線で活躍されている先生方から、治療、治験、検査などの最新情報や「ミトコンドリア病のてん […]
「ミトコンドリア病患者会フォーラム 専門医を囲んで」のご案内
ミトコンドリア病患者やご家族、ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に、「ミトコンドリア病患者会フォーラム 専門医を囲んで」を開催します。 昨年の「オールジャパン患者会」を引き継ぐ開催となりますが、今回は運営の都合上、 […]
オンライン講演会(2022/5/27)「ミトコンドリア病と製剤に望むこと」
去る５月２７日にアステラス製薬株式会社様において、製薬や治療薬の開発に携わる社員の方々を対象に、患者会のオンライン講演会をさせていただきました。 後日視聴も含めて、数百人規模の方々が視聴されると聞き、緊張しながらも、ミト […]
初めてのオンラインによる患者会勉強会を開催しました(2022/3/6)
３月６日（日）に、千葉県子ども病院遺伝診療センター長村山圭先生をお招きして、初めてのオンラインによる患者会勉強会を開催しました。ご参加は２６名でした。 また、近畿大学理工学部生命科学科ゲノム研究室の木下善仁先生もご参加く […]
ミトコンドリア病患者フォーラムでお話をさせていただきました
2022年2月5日(土) にミトコンドリア病医療推進機構 (JAMP-MIT) 主催のミトコンドリア病研究公開フォーラムに参加し、ミトコンドリア病患者・家族の会として、お話をさせていただきました。 フォーラムでは、専門医 […]
「オールジャパンミトコンドリア病患者家族会」トピックスのまとめ
９月２０日（月）感動のうちにオールジャパンミトコンドリア病患者家族会が終了しました。前半部分の専門医の先生方、研究者、製薬会社、国際患者会組織の講演くださったトピックスのまとめをみどりの会のメンバーが文字にしてくれまし […]
横浜市開港記念会館がついに緑色にライトアップされました
９月２５日は、全世界でミトコンドリア病啓発を願って、モニュメント等が緑色にライトアップされる日。横浜市立開港記念会館前でも、緩やかな集まりが行われました。１８時～１９時の間で、出入り自由。１８時半に記念撮影をして、自由 […]
「オールジャパンミトコンドリア病患者家族会」終わりました
９月２０日（祝）オールジャパンミトコンドリア病患者家族会が、感動の中、終了いたしました。予想をはるかに超えた１６０名の方々に参加いただき、また、事前の質問も多数頂いて、感謝いっぱいです。 第一部は、第一線で活躍される素 […]
横浜市開港記念会館がグリーンにライトアップされます
うれしいニュースが入ってきました。 国際ミトコンドリア病患者会組織であるのIMP(International mito patients)と交流が始まったことは、以前の記事でもお知らせしました。 IMPでは、９月１９日（ […]
「オールジャパンミトコンドリア病患者家族会」たくさんのお申込みをありがとうございます
「オールジャパンミトコンドリア病患者家族会」に予想をはるかに上回るお申込みをいただいています。８月２７日（金）の締め切り前に１００名を超え、いったん締め切りを考えましたが、申し込んでくださる方々のお気持ちに応えられるよう […]