第２１回日本ミトコンドリア学会年会で発表しました

３月１８日土曜日、帝京大学で開催された日本ミトコンドリア学会年会で、代表高橋が患者の立場から話をする機会をいただきました。
医師、研究者で構成される学会で患者の立場からの講演は初めてのこととお聞きしました。
大会長の先生から「研究者や医師にとって、患者さんの生の声を聞くことは、大きな力になります」と言っていただき、参加する決意をしました。

事前に会員の皆さんにご協力をお願いしたアンケートからは、たくさんの貴重で胸を打つお答えを頂きました。どんな風にまとめたら、先生方に届くのだろうと考えに考えて、スライドにまとめさせていただきました。この１か月、このことしか考えていなかったと言って良いくらいです。

学会テーマは「今ここに集い、夢を語ろう」

最終日の１８日（土）の午後、大竹明先生（埼玉医科大学）の素晴らしい招待講演の後、患者・家族の会の講演。
夢中になって３０分余り、話をさせて頂きました。
気がつけば大きな拍手をいただき、基礎の先生が「基礎研究をしていると、心が折れそうになることもある。でも、その先に患者の皆さんがいて、自分達が何か役に立てるのでは、と思えたことは、大きな意味があり、感動しました」と言ってくださいました。

臨床の先生方からも、「涙が出そうだった」「とても良かった」とたくさん声をかけていただきました。
大会長の先生も「学会みんなで共有するべき、などの反響が寄せられています」と伝えてくださいました。

ミトコンドリア病の闘病の日々は辛く悲しく不安なことがいっぱいです。
でも、決して一人で抱えず、そうであることを伝えていくことは、大きな力をもつのだと思いました。

私達には先生方の治療や創薬が夢であり希望ですが、逆にミトコンドリア病患者や家族の私達が先生方の灯台にもなり得るのだと思いました。

学会の先生方の温かい雰囲気に、胸が温まりながら、緊張していた行き道とは打って変わって、幸せな気持ちで会場を後にしました。
今後も治療薬、そして治療法の開発を願い、ますます医師、研究者の先生方と連携を深まっていくことを願っています。