待望のミトコンドリア病ハンドブックの第2版が発行されました
はじめてミトコンドリア病の診断を受けたとき、主治医からミトコンドリア病ハンドブックを紹介された方も多いのではないでしょうか。（私のところはそうでした） 2012 年 5 月の初版から10年以上経ち、ミトコンドリアについて […]
身体障がい者用のICカードがあります
電車やバスの利用をする時に「ピッ！」とするICカード、利用されている方も多いと思います。 2023年3月から「身体障がい者手帳の提示無しで割引可能なICカード」が各鉄道会社で提供がスタートしていますのでご紹介します。 I […]
第8回ミトコンドリア病研究公開フォーラムのおしらせ
ミトコンドリア病医療推進機構 JAMP-MITさま主催のミトコンドリア病研究公開フォーラムが2024年2月3日（土）にオンライン開催されます。 最新のミトコンドリア病治療の研究や取組みが盛り込まれた豪華すぎるラインナップ […]
MELASの症状を抑える変異遺伝子を発見（九州大学）
とても興味深いニュースが九州大学から発信されました。 ミトコンドリア病MELAS（遺伝子病原性変異（3243A>G））を高頻度で持っている方であっても、臨床症状が軽度の方もいることに着目した研究です。そういった方々の共通 […]
保険診療での遺伝学的検査がスタートします
2022年にミトコンドリア病の遺伝子検査が保険収載（保険適用）されました。 そして、今年の11月から順天堂大学医学部附属順天堂医院で、保険診療での遺伝子検査が開始しています！（順天堂医院と提携する契約医療施設から遺伝子検 […]
特別児童扶養手当について
皆さまは特別児童扶養手当をご存じでしょうか。障害のあるお子様がいる家庭では、受給できる場合があります。 認可には一定の障害の状態と認められる必要はあるものの、現時点で障がい者手帳や療育手帳の認定を受けていなくても申請資格 […]
全国のミトコンドリア病患者数について
ミトコンドリア病患の患者は全国で何名いらっしゃるのでしょうか。 気になってWEBで検索をしてみた方も多いはず。そして「情報が出てこないなあ」としょんぼりされたのではないでしょうか。 厚生労働科学研究の「ミトコンドリア病の […]
第64回 日本先天代謝異常学会学術集会に参加しました
2023年10月5日から7日の3日間、第64回日本先天代謝異常学会学術集会が大阪国際会議場で開催されました。 ミトコンドリア病患者にとっては、とてもご縁が深い先天代謝異常学会の先生方とぜひお会いしたいという気持ちで、久し […]
緑にライトアップされました
ミトコンドリア病患者会の国際組織であるIMP(International mito patients)が９月１7日（日）～２３日（土）までを世界ミトコンドリア病啓発週間と定めています。最終日は、世界各地のモニュメントがミ […]
ミトコンドリア病患者会フォーラム終了しました
今年も、ミトコンドリア病患者会フォーラムを盛況のうちに終了することができました。 「毎年開催しているのに、毎年新しい情報がありますね」 と感想を下さった方がおられますが、本当にそうだと思います。 毎年のフォーラムで、医療 […]
今年も緑にライトアップされます
ミトコンドリア病患者会の国際組織であるIMP(International mito patients)は、９月１7日（日）～２３日（土）までを世界ミトコンドリア病啓発週間と定めています。最終日は、世界各地のモニュメントが […]
ミトコンドリア病患者会フォーラムご講演タイトル
当日のご講演タイトルが揃いました。 どのお話もお聞きするのが楽しみです。 患者として、患者家族として、今日から生かせるたくさんの知恵や知識をいただけると思います。 皆さんと共に過ごせる時間を楽しみにしております。 毎年、 […]