日中ミトコンドリア病患者会交流会に参加しました。

７月１９日（水）に初開催された日中ミトコンドリア病患者会交流会
に、ミトコンドリア病患者・家族の会として参加しました。

順天堂大学教授の村山圭先生が会長を務められる中で、ご紹介を
いただきました。

中国でも、ミトコンドリア病の医療、研究が進み、患者会の活動も始まって
おられるそうです。
稀少難病であるミトコンドリア病は症例も少なく、日本では１人しか確認
されていない遺伝子変異の症例も増えています。

お隣の国同士で、症例を合わせることで、治療法の研究も進むことに
なると思われます。
そんな中で、日本と中国の患者会が交流し、力を合わせることに大きな
意義があることは間違いありません。

当日は、日本での患者会の活動について、お話をさせていただきました。
とにかく、感じたことは、中国の患者さん、ご家族の熱いエネルギーでした。
患者さん、ご家族のために、何か、良い治療法はないかと探す気持ちは
国を超えて同じだと思いますが、中国の皆さまからも、その強い気持ちが
ひしひしと感じられて、こちらがパワーをいただきました。

日本の患者会のお話も、中国の皆さまがとても興味深く聞いて頂いたようで、
大きな反響が寄せられています、とご連絡をいただきました。

中国の患者会でも、熱心にさまざまな活動が行われているというお話も
聞かせていただき、とても勉強になりました。

このように、国を超えて、力を合わせていくことの大切さを改めて感じる
とても貴重な経験でした。

開催して下さった先生方、中国患者会代表の方、そして通訳の方のおかげで
スムーズで内容の濃い時間を過ごすことができました。
ありがとうございました。