第64回 日本先天代謝異常学会学術集会に参加しました

2023年10月5日から7日の3日間、第64回日本先天代謝異常学会学術集会が大阪国際会議場で開催されました。


ミトコンドリア病患者にとっては、とてもご縁が深い先天代謝異常学会の先生方とぜひお会いしたいという気持ちで、久しぶりの患者会ブースに出展することになりました。

患者会ブースの参加者が聴講できる講演も多く、温かく大きく開かれた学会学術集会だと感動いたしました。

開会式は大会長、副会長の先生による漫才から始まるという、まさに「ザ 大阪」の大会でもありました。



わたしたちのブースです!




患者さん達から寄せられたお子さんたちの「大好き!」の笑顔。

多くの先生方が中まで入って、目頭を下げて、ご覧になって下さいました。

協力して下さった皆さま、本当にありがとうございました。

患者さんのリアルを医療現場の先生方に伝えることができました。








縁のある先生方もブースにお立ち寄りいただきました!

フォーラムや勉強会、そして活動のサポートを頂いている先生方が次々とブースを訪れて下さいました。

(写真の掲載には、すべての方の許可を頂いています)

大竹 明先生
埼玉医科大学特任教授
難病センター副センター長

いつも勉強会講師や会への助言、患者さんたちのサポートをありがとうございます。
何度も、ブースをのぞいて下さいました。

村山 圭先生
順天堂大学大学院医学研究科
難治性疾患診断・治療学/小児科教授

患者会の再出発の時から、大きなサポートをいただき、そのおかげで今があります。

ブースを毎日訪れて、たくさんの先生方をご紹介くださいました。いつも本当にありがとうございます。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

高柳正樹先生

帝京平成大学 千葉キャンパス
健康医療スポーツ学部
リハビリテーション学科
教授

大先生に初めてお会いできて、とてもうれしく光栄でした。

今後も、フォーラム等でお世話になりますが、どうぞよろしくお願いいたします。

方方(FangFang)先生
首都医科大学付属北京こども病院
神経内科主任

張春花(Chunhua Zhang)先生
ミルスインターナショナル横浜ラボラトリ所長
医学博士

7月の日中ミトコンドリア病患者会交流会でZoomで交流

画面から飛び出し、対面でお会いできたことは大きな喜びでした。

今後も、日中の患者会の交流を進めていくことで手をとりあいました。

木下善仁先生
近畿大学 理工学部 生命科学科 ゲノム科学研究室 講師

勉強会やフォーラムでは、ご講演を始めいつも大きなサポートを頂いています。ほとんどがオンラインでしたので、こうしてお会いしてお話できたことは貴重な時間でした。

他団体や企業との交流もありました

たくさんのNPO法人や企業の方々と交流することもできました。

すでに良く知っている方や目が覚めるような素晴らしい活動をされている方々。

視野を広め、多くを学ぶ貴重な機会となりました。

ご縁を大切に、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

てんかん発作記録アプリを開発されたnanacara(ナナカラ)さん

https://nanacara.jp

特定非営利活動法人AYA
代表理事 中川 悠樹さん

https://aya-npo.org

特定非営利活動法人アンリーシュ
代表理事 金澤 裕香さん

https://unleash.or.jp

株式会社Medii
稗 万美子さん

https://medii.jp