ミトコンドリア病
秦野戸川公園と横浜市庁舎、神奈川県庁がライトアップ！
９月２１日（土）秦野戸川公園がみどりにライトアップされました。 昼過ぎから、登山者や公園来訪者に向けて、体の中のミトコンドリア豆知識や今広めたいこと、患者家族が困っていることをまとめたチラシを配布。興味深く聞いてくださり […]
ミトコンドリア病患者会フォーラム2024開催
今年もミトコンドリア病患者会フォーラム2024～専門医を囲んで無事、終了しました。 患者様、ご家族、医療関係者など、たくさんの方々が参加して下さいました。 そして、専門医の先生方によるご講演。さまざまな角度からわかりやす […]
「患者と患者会の現在と未来を考える」
６月29日（土）大阪市中央公会堂にて、数年ぶりの対面でのミーティングを開催しました。 アドバイザーに村山圭先生（順天堂大学大学院医学系研究科 難治性疾患診断・治療学講座教授）をお招きして、意見交換会を行いました。村山先生 […]
ＭＣＭ家族の会勉強会開催しました。
５月２５日（土）村山圭先生順天堂大学大学院医学研究科難治性疾患診断・治療学講座 教授 をお招きしてのオンライン勉強会が温かい雰囲気の中、無事終わりました。 ミトコンドリア研究・治療の第一線で、日本のみならず世界的にも活躍 […]
待望のミトコンドリア病ハンドブックの第2版が発行されました
はじめてミトコンドリア病の診断を受けたとき、主治医からミトコンドリア病ハンドブックを紹介された方も多いのではないでしょうか。（私のところはそうでした） 2012 年 5 月の初版から10年以上経ち、ミトコンドリアについて […]
MELASの症状を抑える変異遺伝子を発見（九州大学）
とても興味深いニュースが九州大学から発信されました。 ミトコンドリア病MELAS（遺伝子病原性変異（3243A>G））を高頻度で持っている方であっても、臨床症状が軽度の方もいることに着目した研究です。そういった方々の共通 […]
保険診療での遺伝学的検査がスタートします
2022年にミトコンドリア病の遺伝子検査が保険収載（保険適用）されました。 そして、今年の11月から順天堂大学医学部附属順天堂医院で、保険診療での遺伝子検査が開始しています！（順天堂医院と提携する契約医療施設から遺伝子検 […]
全国のミトコンドリア病患者数について
ミトコンドリア病患の患者は全国で何名いらっしゃるのでしょうか。 気になってWEBで検索をしてみた方も多いはず。そして「情報が出てこないなあ」としょんぼりされたのではないでしょうか。 厚生労働科学研究の「ミトコンドリア病の […]
第64回 日本先天代謝異常学会学術集会に参加しました
2023年10月5日から7日の3日間、第64回日本先天代謝異常学会学術集会が大阪国際会議場で開催されました。 ミトコンドリア病患者にとっては、とてもご縁が深い先天代謝異常学会の先生方とぜひお会いしたいという気持ちで、久し […]
緑にライトアップされました
ミトコンドリア病患者会の国際組織であるIMP(International mito patients)が９月１7日（日）～２３日（土）までを世界ミトコンドリア病啓発週間と定めています。最終日は、世界各地のモニュメントがミ […]
ミトコンドリア病患者会フォーラム終了しました
今年も、ミトコンドリア病患者会フォーラムを盛況のうちに終了することができました。 「毎年開催しているのに、毎年新しい情報がありますね」 と感想を下さった方がおられますが、本当にそうだと思います。 毎年のフォーラムで、医療 […]
ミトコンドリア病患者会フォーラムご講演タイトル
当日のご講演タイトルが揃いました。 どのお話もお聞きするのが楽しみです。 患者として、患者家族として、今日から生かせるたくさんの知恵や知識をいただけると思います。 皆さんと共に過ごせる時間を楽しみにしております。 毎年、 […]