2019年度 大阪勉強会 開催報告
６月８日（土）会員さま対象の勉強会を大阪市立生涯学習センター（難波）にて開催しました。 顧問の後藤雄一先生（国立精神・神経医療研究センター）、ご講演に三牧正和先生（帝京大学医学部小児科）をお招きして、会員は、世話人をあわ […]
メーリングリスト（ＭＬ）開始しました！
全国各地の会員さんの間で、様々な情報交換、交流が行われています。 初めて書き込むときは、少し緊張するかもしれませんが、同じタイプの方と話したい、学校選択の悩み、薬の話、新しい情報、日々の話など、何でも気楽にメールをお送り […]
市民公開講座 『ミトコンドリア病の最新情報』の開催について
国立精神・神経医療研究センター後藤先生主催の市民公開講座が開催されます。 ミトコンドリア病患者・家族の会として招待を受けましたので、ご報告いたします。 患者会の活動を紹介してまいります。 詳細はパンフレットをご参照くださ […]
ＭＥＬＡＳの治療薬として、タウリンが承認されました
2019年2月21日にミトコンドリア病ＭＥＬＡＳの治療薬として、タウリンが承認されました。ミトコンドリア治療薬の治験から 承認に至るまでの道は、困難が多いと聞いています。多くの先生方が、長年にわたり真摯に取り組んできて下 […]
ＭＬ（メーリングリスト）スタートします！
ＭＬとは、会員同士がメールで直接やり取りができるツールです。 非会員の方はご参加いただけません。 現在、参加を希望され、お知らせいただいたアドレスを、申し込まれた順に随時登録を行っております。 申し込まれている方々の登録 […]
大阪勉強会のお知らせ (2019年6月)
2019年度「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会 in 大阪 以下の日程で勉強会を開催しますので、ぜひご参加ください。 日 程：2019年６月８日（土） 場 所：大阪市立生涯学習センター（難波市民学習センター） 〒 […]
会員の皆さま宛にお手紙を発送しました
会員の皆さま宛に、3月31日以下の連絡事項を封書にて発送いたしました。 「みとこん2号」家族の会会報（2枚）（活動報告も掲載しています） 大阪勉強会開催のお知らせ 2018年度会計報告書（仮） 2019年度予算案（案） […]
第4回 ミトコンドリア病研究公開フォーラムに参加してきました！
2019年2月16日（日）今回で第4回になるＪＡＭＰ－ＭＩＴ主催の公開フォーラム（於 東京）に参加してまいりました。千葉県こども病院の村山先生を代表とした、ミトコンドリア病に関する国内,外の最先端の研究をしていらっしゃる […]
ミトコンドリア病患者・家族の会（ＭＣＭ家族の会）会員の皆さまへ
会員さま宛に、12月27日に以下のご連絡を発送致しました。 ・会計報告 会の再会から3カ年分 ・活動報告（ＨＰにも活動履歴として掲載） ・お願いとお知らせ １）メーリングリストについて 開始ができなかった理由と新た […]
特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構 機関紙JAMP-MitにMCM家族の会の活動を掲載
ミトコンドリア病医療推進機構の機関紙に当ミトコンドリア病患者・家族の会（ＭＣＭ家族の会）の活動について紹介して頂きました。機関紙JAMP-Mit第3号です。バックナンバーも閲覧可能です。機構の活動内容など詳細はミトコンド […]
2018年度「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会 in 久留米 の開催について
九州地区では、久留米大学病院古賀医師（久留米大学医学部小児科教授、ミトコンドリア学会理事長）に受診されている患者様を中心に、ミトコンドリア病患者・親の会の集いが開催されております。 この度、久留米大学において石原先生（大 […]