患者、家族交流会を開催します！
勉強会でも交流の時間は設けていますが、いつも充分にお話していただくことができず「時間が足らない」というお声を頂戴しておりました。 そこで、今回初の試み！交流会をメインにした集いを開催することにいたしました！ 日程： ２０ […]
第16回アジアミトコンドリア学会 / 第19回日本ミトコンドリア学会 開催のお知らせ
日 程：10月3日（木）～5日（土） 場 所：ソラリア西鉄ホテル（福岡市中央区天神２－２－４３） 大会長：古賀靖敏 一般社団法人日本ミトコンドリア学会理事長、久留米大学医学部小児科教授 お近くの方は是非お越しください。な […]
2019年度 大阪勉強会 開催報告
６月８日（土）会員さま対象の勉強会を大阪市立生涯学習センター（難波）にて開催しました。 顧問の後藤雄一先生（国立精神・神経医療研究センター）、ご講演に三牧正和先生（帝京大学医学部小児科）をお招きして、会員は、世話人をあわ […]
メーリングリスト（ＭＬ）開始しました！
全国各地の会員さんの間で、様々な情報交換、交流が行われています。 初めて書き込むときは、少し緊張するかもしれませんが、同じタイプの方と話したい、学校選択の悩み、薬の話、新しい情報、日々の話など、何でも気楽にメールをお送り […]
市民公開講座 『ミトコンドリア病の最新情報』の開催について
国立精神・神経医療研究センター後藤先生主催の市民公開講座が開催されます。 ミトコンドリア病患者・家族の会として招待を受けましたので、ご報告いたします。 患者会の活動を紹介してまいります。 詳細はパンフレットをご参照くださ […]
ＭＥＬＡＳの治療薬として、タウリンが承認されました
2019年2月21日にミトコンドリア病ＭＥＬＡＳの治療薬として、タウリンが承認されました。ミトコンドリア治療薬の治験から 承認に至るまでの道は、困難が多いと聞いています。多くの先生方が、長年にわたり真摯に取り組んできて下 […]
ＭＬ（メーリングリスト）スタートします！
ＭＬとは、会員同士がメールで直接やり取りができるツールです。 非会員の方はご参加いただけません。 現在、参加を希望され、お知らせいただいたアドレスを、申し込まれた順に随時登録を行っております。 申し込まれている方々の登録 […]
大阪勉強会のお知らせ (2019年6月)
2019年度「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会 in 大阪 以下の日程で勉強会を開催しますので、ぜひご参加ください。 日 程：2019年６月８日（土） 場 所：大阪市立生涯学習センター（難波市民学習センター） 〒 […]
会員の皆さま宛にお手紙を発送しました
会員の皆さま宛に、3月31日以下の連絡事項を封書にて発送いたしました。 「みとこん2号」家族の会会報（2枚）（活動報告も掲載しています） 大阪勉強会開催のお知らせ 2018年度会計報告書（仮） 2019年度予算案（案） […]
第4回 ミトコンドリア病研究公開フォーラムに参加してきました！
2019年2月16日（日）今回で第4回になるＪＡＭＰ－ＭＩＴ主催の公開フォーラム（於 東京）に参加してまいりました。千葉県こども病院の村山先生を代表とした、ミトコンドリア病に関する国内,外の最先端の研究をしていらっしゃる […]
ミトコンドリア病患者・家族の会（ＭＣＭ家族の会）会員の皆さまへ
会員さま宛に、12月27日に以下のご連絡を発送致しました。 ・会計報告 会の再会から3カ年分 ・活動報告（ＨＰにも活動履歴として掲載） ・お願いとお知らせ １）メーリングリストについて 開始ができなかった理由と新た […]