２月４日（土）第７回ミトコンドリア病研究公開フォーラムが開催されました。

２月４日（土）第７回ミトコンドリア病研究公開フォーラムが開催されました。

先生方の最新研究をお聞きしていると、ミトコンドリアという小器官がもつ奥深さに感じ入りました。
そして、アポモルフィン、MA-5の研究や治験のお話、あるいは実践的な研究の報告など、興味深く、希望の持てるお話がたくさんありました。

患者・家族の会でもお話をさせていただきました。

タイトルは「私たちの声を届けたい」

患者会として、最新の創薬や研究の情報を患者さんに届けることとともに、患者さんがどんな風に思い、どんな風に日々を暮らしているのかを、ドクター、研究者の方々、そして関係者や社会に届けることも大切な役割のひとつと思っています。

今回は、会員の皆さんから寄せられたアンケートの回答をもとに、患者さんが困っておられることをまとめました。

病状や医療・病院など、医療にまつわることがトップにきています。

が、そうはいっても、生活のこと、将来のこと、就職・就労のこと、福祉のこと、皆さんの悩みは各方面にわたり、
病気のことはもちろん、この社会で多くの悩みや生きづらさを抱えながら、日々がんばっておられることがよくわかります。

また、ミトコンドリア病の患者さんは皆さん、大量の薬を摂取しておられます。
苦く飲みにくい薬も多く、皆さん、苦労と工夫を重ねながら、毎日がんばっておられます。
大人でも辛いけれど、子どもはもっと辛い。
「何度ものみこめず吐き出しそうになりながら　涙を流しても、のみこんでる娘を見ていて思いました」
とあるお母さんが書いてくれました。

またあるお母さんがこんなメッセージを寄せてくれました。

こんな思いで、お子さんやご家族の闘病を支えておられる方もたくさんおられるのではないでしょうか。

ちょうど、冒頭に村山圭先生が参加されるSARA弦楽合奏団の演奏会があり、たくさんの素敵な演奏曲の中に
「いのちの歌」がありました。
MiyabI（竹内まりや）作詞の「いのちの歌」

歌詞の中にある
～かけがいのない宝物～という言葉
そのメッセージが私たちの気持ちと重なり、胸が熱くなりました。
「涙が止まらなくなりました」とメッセージを下さったお母さんもおられます。

進行性で数少ない難病のミトコンドリア病を抱えた困難な日々の中、明日を生きる元気を頂いたフォーラムでした。

開催して下さったミトコンドリア病医療推進機構（JAMP-MIT）の皆さま、お世話いただいた村山圭先生、
ありがとうございました。