初めてのオンラインによる患者会勉強会を開催しました(2022/3/6)

３月６日（日）に、千葉県子ども病院遺伝診療センター長村山圭先生をお招きして、初めてのオンラインによる患者会勉強会を開催しました。ご参加は２６名でした。

また、近畿大学理工学部生命科学科ゲノム研究室の木下善仁先生もご参加くださいました。当日実習がある学生さんに代わり、IT担当のボランティアも引き受けて下さりながら、ミトコンドリア病遺伝子の解析のお話もいただき、感謝いっぱいです。

村山先生のご講演は、およそ現在のミトコンドリア病を取り巻く最新情報をもれなく解説していただきました。研究、創薬、治験、遺伝子検査、レジストリ、ゲノム研究、そして海外の状況、ひとときも聞き逃せられない濃い内容の連続でした。

最近の研究の進化のスピードに私自身驚くことも多く、自分自身の知識をアップデートしていく大切さを実感しました。また、事前に皆さんから寄せて頂いた質問にも、先生は一つ一つ丁寧に答えてくださり、質問した方はもちろん、聞いている皆さんに大きな学びと共感がありました。

そして、皆さんの自己紹介をしながらの交流タイム。患者さんの年齢も病状もさまざまですが、ミトコンドリアの疾患ということで、共通する症状や想いも多く、温かい空気に包まれました。

皆さんが「自分だけじゃない。ひとりじゃない」という気持ちを持っていただけたら、こんなうれしいことはありません。患者会があるべき姿を改めて教えて頂いた気持ちです。

終始、患者さん、ご家族の質問に一つ一つ丁寧に、温かく答え、寄り添って下さった村山先生に感謝の気持ちでいっぱいです。皆さんからも、「前を向くことができた」「心が温まった」「希望が持てた」とうれしい感想が届いています。

初めてのオンライン開催で、失敗もありましたが、村山先生、木下先生、参加の皆さまのおかげで本当に良い時間になりました。皆さま、ありがとうございました。今回の経験を活かして、次の開催を考えていこうと思います。