「オールジャパン ミトコンドリア病患者会~専門医を囲んで」のご案内

ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に、みどりの会と共催で、「オールジャパンミトコンドリア病患者会」を開催します。

長年にわたり、ミトコンドリア病の治療に向けて、研究、臨床に力を尽くしてきてくださった、たくさんの専門医の先生方が参加表明をしてくださっています。立場を超えて、関係者が一同に集まる今回の患者会は、日本では初めての試みです。患者さん、ご家族、医療関係者、福祉職、その他ミトコンドリア病に関わっておられるすべての方、あるいはミトコンドリア病に関心のあるすべての方のご参加をお待ちしています。

また、今回のオールジャパン患者会は、ミトコンドリア病患者会の国際組織 IMP(International Mito Patient) のミトコンドリア病啓発週間(Mitochondrial Disease Week)に合わせて開催されます。この病気の克服に向けて、ミトコンドリア病を多くの方々に知っていただき、また関係者がより良い未来に向かって繋がりあえるような場になることを願い、準備を進めています。

多くの方のご参加をお待ちしています。


日 時 2021年9月20日(祝)
    13時半から16時半頃(予定)
    Zoomにて開催(出入り自由)

プログラム予定
1.開会
2.各専門医による最新研究や治療薬、その他ミトコンドリアの最新のトピックについて
3.質疑応答  事前にお聞きした質問や当日のトピックの内容について 
4.閉会
5.ミトコンドリア動画(みどりの会制作)15分

* 申し込み *

8月27日(金)までに、下記アドレスまで、メールにてお申し込みください。

申し込み時に
①お名前
②ご住所(住んでおられる都道府県、市町村まで)
③簡単な自己紹介、
④当日連絡がつく電話番号
⑤Zoom招待するメールアドレスをご記入ください。

また、専門医の先生方に質問のある方は、8月31日(火)までに、下記アドレスまでメールにてお申込みください。当日の質疑応答でご紹介します。

また、Zoomに不慣れな方は、申し込み時にお知らせください。当日の操作がうまくいきますようにアドバイスいたします。

※申し込み用アドレス mcmmidori[アットマーク]gmail.com
           オールジャパンミトコンドリア病患者家族会 実行委員会

[アットマーク]を@に変えてメールの宛先にしてください。


参加してくださる専門医の先生方(五十音順)

*大竹明先生
 埼玉医科大学倫理審査委員会委員長、小児科・ゲノム医療科、
 難病センター医師

*小坂仁先生
 自治医科大学小児科教授
 専門;小児神経学、ミトコンドリア病と遺伝子治療研究

*後藤 雄一先生
 国立開発研究法人 国立精神・神経医療研究センター メディカル・ゲノムセンター長

*田中雅嗣先生
 イムス三芳総合病院 臨床検査科・順天堂大学 神経学
(ミトコンドリア病に対する遺伝子治療・ピルビン酸療法・診断法の開発に関する基礎研究)

*三牧正和先生
 帝京大学医学部小児科 主任教授

*村山圭先生
 千葉こども病院・遺伝診療センター長 代謝科部長
 千葉がんセンター研究所 主任医長


* 共  催 *

ミトコンドリア病患者・家族の会(MCMの会) 
高橋 和恵   
連絡先 mcm[アットマーク]mitochon.net

みどりの会 代表 伊藤千恵子  
連絡先 himawarinotubu[アットマーク]gmail.com

[アットマーク]を@に変えてメールの宛先にしてください。