オーストラリアのミトコンドリア病支援団体Mito Foundationと交流します
オーストラリアのシドニーでミトコンドリア病の患者の支援及び啓蒙活動を行 っている団体Mito Foundation(マイト・ファウンデーション)よりメールを頂きました。もとは、IMP（インターナショナル・マイト・ペイシャント）が、日本での患者支援団体を探しているとの連絡を受けて、事務局の日本人の方が連絡を下さったそうです。オーストラリアでの活動の状況をお聞きしたり、IMPやMito Foundationのホームページを見ていると、日本も世界との交流や連携をしていくことの大切さを感じました。世界がひとつとなって、ミトコンドリア病の治療の研究を進めたり、患者さんの生活のＱＯＬを高められるような情報交換ができたら・・と願わずにはいられません。そこで、今後もＭＣＭの会でも、交流を進めていくことになりました。
早速、オーストラリアでの活動の記事を頂きましたので、掲載します。
Mito Foundationはオーストラリアで唯一のミトコンドリア病関連団体として2009年に設立された財団です。スタッフは約16名で、設立以来多くのボランティアの方々に支えられています。設立者の夫婦は息子さんと娘さんを,また現CEOのショーンも母と兄をミトコンドリア病で亡くしています。スタッフの1人も、昨年娘さんを亡くされました。
活動資金は寄付や政府助成金からで、集めた資金は患者さん支援、研究機関への資金提供、啓蒙活動などへ活用しています。一般への啓蒙および寄付の最大イベントは、オーストラリア各都市で毎年開催しているThe Bloody Long Walkという35キロメートルを歩くチャリティーイベントです。昨年はコロナウィルスの影響で幾つかイベントをキャンセルせざるを得ませんでしたが、今年に入ってからは幸いなことにオーストラリアでの状況は落ち着いて来て旅行やイベントなどもほぼ元通りになってきました。
5月初旬に今年最初のメルボルンイベントを無事開催し、$580,000(約5千8百万円)の寄付が集まりました。患者さん、家族向けのイベントはほぼ毎週行っています。今年もまだオンラインが主流ですが、各州ごと（ボランティアメンバーがいます）に分けての交流会、医師や研究者を招いての勉強会、情報提供、両親向けの会、などで1，2年前から種類を増やし、様々なかたが参加しています。
オーストラリアでは 体外受精技術であるMitochondrial Donationを法律で許可するかどうかが今焦点になっており（イギリスでは合法化されて数年経ちます）、あと数か月で議会での否可決投票が決まるところでして、私たちは議員への働きかけやロビー活動にさらに注力しています。私たちは、リーシンドロームの国際リサーチネットワークのメンバーでもあります。
私達 Mito Foundation は、日本の皆さんと交流に大変期待していますので、どうぞよろしくお願いいたします！
国際組織International Mito Patientが主催する 毎年9月の啓蒙週間 World Mitochondrial Disease Weekでも、日本の情報を世界へシェアするお手伝いをさせていただければ幸いです。
