2020年ミトコンドリアみどりの会オンライン懇親会について

  • 2020年10月31日、土曜日、13時から1時間半程(予定)
    翌日一日限定でYouTube限定公開
    ウエブ会議システム「zoom」使用
  • 参加資格:ミトコンドリア病患者家族、研究者、支援者。
  • 申し込み方法・期限:
    みどりの会メールアドレス(admin◆mito-green.club)宛
    参加の旨を10月27日までにお伝えください。
     (◆をアットマークに置き換えてください)
    参加希望の方メールアドレスに、みどりの会作製zoomマニュアルを送ります
    事前に操作練習の日時を設定しますので、希望者は事前にズームが使用できるかどうか確認ください。
    31日開催の招待URLは30日までに送ります。(参加者zoomチェックは29日)
    申し込みに手間がかかりますが、どうぞよろしくお願いします。
  • 参加費:1,500円
    入金方法等については後日改めて参加者にお伝えします。

オンラインみどりの会懇親会内容

  1. 村山先生のお話ミトコンドリア病よもやま話
  2. 村山先生への質問コーナー、事前に集めるもの中心、会議中の質問も可。
  3. 患者家族間の交流しゃべり場、生活の中での不安・愚痴なんでも、介護福祉などの知恵集め。
  4. ミトコンドリア病動画(みどりの会制作)ミトコンドリア病患者11人のいのちの画像 2020年春編集(初公開)
    患者家族の個人情報が入っていますので、動画の転送はしないでください。
    こちらで確認、承諾したメールのみの入室を管理させていただきます。
    ネット配信に関しては、SPE大沢さん、アンツィアーナ稲尾さん、みどりの会加藤さんの協力を得て実施いたします。

何度も演習を行い、臨みますが、初めての試みなので不具合がありましたら許してください。

当日は皆様の協力頂き、村山医師の貴重なお話を共有し、患者家族間の知恵をキャッチボール、患者のいのちを高めあえるような有意義な交流ができることを楽しみにしております。

みどりの会伊藤千恵子