第10回ミトコンドリア病研究公開フォーラム

こんにちは。先日開催された『第10回ミトコンドリア病研究公開フォーラム』に出席してきましたので、報告させていただきます。

2月7日(土)第10回ミトコンドリア病研究公開フォーラムが開催されました。 記念すべき第10回ということで、村山先生からのご挨拶でも「情報過多!」とおっしゃるくらい盛りだくさんの内容でした。 今回はピアノとバイオリンのミニコンサートで幕が開きました。心地よいピアノとバイオリンの響きに、優しい光を感じながら、一歩一歩確実に歩みを進めていく様子が浮かんでくるような素敵な演奏でした。

ミトコンドリア病の研究や臨床の先生方が勢揃いし、【臨床】【創薬】【患者会】の大きく3つの題目について、現在まで地道に研究されて分かってきた最新の情報や臨床についてお話しくださいました。 【臨床】では、ミトコンドリアの役割や難聴のメカニズム、多様な症状を起こすことなど、私たちにも分かりやすいようにお話ししてくださり、具体的な変異例を挙ての説明は思わず「なるほど!」と声をあげてしまいました。
【創薬】では、「ミトコンドリア移植」「MA-5治験」「MELASmtDNA変異除去薬」について講話してくださり、近い未来への期待が高まると同時に、先生方の情熱がとてもありがたいと思いました。
【患者会】では、「ASrid」「みどりの会」「MCMの会」が登壇し、MCMの会(ミトコンドリア患者・家族の会)は『ひとりじゃないよと伝えたい』の題目で、活動内容や、どんなご相談が多いかなどの患者家族の声、LINEチャットルームの具体例、昨年の活動報告をさせていただきました。
寄せられた質問などに対して、会場の時間ギリギリまで先生方が回答されるなど、真摯に個々に向き合って下さり、とても温かい雰囲気の中、エンディングはテーマ曲となっている『いのちの歌』で幕が閉じました。


今年もミトコンドリア病研究公開フォーラムに参加させていただき、貴重なお話をたくさん伺うことができました。希望の光を目指し、着実に前進していることを知ることができ、大変嬉しく思いました。 先生方のお話の中で「患者会の役割が重要」とのお声をたくさんいただきました。患者家族からの声が上がることで、研究・臨床・創薬の後押しとなり、ミトコンドリア病治療への一助となればと思います。
主催のミトコンドリア病医療推進機構(JAMP-MIT)様、村山圭先生、三牧先生、ありがとうございました。
MCMの会はこれからも意見交換、交流を行っていきます。どうぞよろしくお願いします。

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