第9回ミトコンドリア病研究公開フォーラム

2月1日(土)第9回ミトコンドリア病研究公開フォーラムが開催されました。
冒頭は順天堂大学難治性疾患診断・治療学の金野さんによるピアノ演奏「月の光(ドビュッシー作曲)」で、夜空の中に優しく光る月の明るさが感じられ、ミトコンドリア病の治療への希望の光が見える素敵な演奏で開会されました。
ミトコンドリア病の研究や臨床の先生方が勢揃いし、現在まで地道に研究されて分かってきた最新の情報をお話し下さいました。
ミトコンドリアの役割や機能異常の多様性について、栄養の重要性や高脂質栄養について、創薬においては、MRC-Q、MA-5、アポモルフィン、PIポリアミド化合物、海外の創薬のKL1333などが紹介されました。
日々研究が進んでいるとのお話しに、嬉しさと共に、たくさんの方々がご尽力下さっていることがとても有り難く思いました。

今回も「MCMの会へようこそ」のタイトルで患者・家族の会でお話をさせていただきました。
こちらにもお話させていただいた内容少し掲載させていただきます。


最初に会の成り立ちや活動内容についてお話しいたしました。


昨年の活動内容報告もお話しさせていただきました。昨年はイベントが盛りだくさんでした!
まず、6月に待望の対面懇談会開催!
村山先生をアドバイザーとしてお招きしての意見交換会を行いました。


9月は世界ミトコンドリア病 啓発週間に神奈川県立 秦野戸川公園、横浜市庁舎、神奈川県庁、熊本大学病院、大阪城のライトアップが、皆さんの力で実現しました!緑に輝くランドマークをみて「患者さんには生きる力を、社会の方々には共感を」の言葉と共に「ひとりじゃない!」を改めて胸に刻みました。


11月は日本先天代謝異常学会学術集会に参加、日本ミトコンドリア学会年会市民公開講座にて講演をしました。


今年もミトコンドリア病研究公開フォーラムに参加させて頂き、貴重なお話をたくさん伺うことが出来ました。希望の光を目指し、着実に前進していることを知ることができ、大変嬉しく思いました。
主催のミトコンドリア病医療推進機構(JAMP-MIT)様、お世話いただいた村山圭先生、ありがとうございました。