「患者と患者会の現在と未来を考える」

６月29日（土）
大阪市中央公会堂にて、数年ぶりの対面でのミーティングを開催しました。

アドバイザーに村山圭先生（順天堂大学大学院医学系研究科　難治性疾患診断・治療学講座教授）をお招きして、意見交換会を行いました。村山先生を囲んで、近い距離での和やかな会となりました。

今回は、医療相談会という位置づけではなく、日頃から感じているさまざまな問題や課題を出し合い、村山先生の助言をいただきながら、みんなで考えるという趣旨の会でした。

事前のアンケートで集まった課題です。

①主治医や病院のミトコンドリア病への理解が少なく、治療方針やミトコンドリア病の薬の処方など、苦労している。

②旅行に行きたいけれど、旅先で何かあったら不安なので、なかなか踏み出せない

③福祉面で、受け入れが足りていなかったり、モヤモヤすることが多い

④社会の理解を高める、病気の認知度を上げたい。回りへの説明の仕方に悩んでいる

⑤将来の就職、就学等に心配がある

⑥ ドクターに相談しても答えが見つからず、家族が判断しないといけないことが多い

⑦病状の変化や進行の可能性が心配

⑧その他
・本人が楽になるようなカウンセリングがあれば…
・専門医のWEB診察の可能性
・ミトコンドリア病に良いとされる食品をとることについて
・治験の対象について

その内容に共感される方も多いかもしれません。

限られた時間の中で、すべての解決方法までたどりつくのは難しいことでしたが、患者さん同士の問題共有や情報交換も行われて、今後に生かせるきっかけになったのではと思います。

また、とても有意義で希望がもてるアドバイスを村山先生から頂くこともできて、ご参加下さった皆さんからも、皆さんにお会いできてよかった、お話できてよかったと感想を頂きました。

どんな場所にいても参加できるオンライン形式の勉強会も素晴らしいですが、こうしてお会いすることの大切さを実感することができました。

今後も、対面での交流会を考えていければと思っています。