今年もランドマークが緑にライトアップされます
今年も世界ミトコンドリア病啓発週間（9月第3週）にあわせ、ランドマークが緑🟢に染まります。横浜から始まったライトアップが、今年は大阪をはじめ広がりを見せてくれてうれしい限りです。 ライトアップ場所（日程順に記載） ライト […]
ミトコンドリア病患者会フォーラム2024～専門医を囲んで
今年もミトコンドリア病患者様、ご家族、ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に「ミトコンドリア病患者会フォーラム〜専門医を囲んで」を開催します。 オールジャパンミトコンドリア病患者会から始まり、患者会フォーラムは今回４ […]
「患者と患者会の現在と未来を考える」
６月29日（土）大阪市中央公会堂にて、数年ぶりの対面でのミーティングを開催しました。 アドバイザーに村山圭先生（順天堂大学大学院医学系研究科 難治性疾患診断・治療学講座教授）をお招きして、意見交換会を行いました。村山先生 […]
ＭＣＭ家族の会勉強会開催しました。
５月２５日（土）村山圭先生順天堂大学大学院医学研究科難治性疾患診断・治療学講座 教授 をお招きしてのオンライン勉強会が温かい雰囲気の中、無事終わりました。 ミトコンドリア研究・治療の第一線で、日本のみならず世界的にも活躍 […]
『ＭＣＭ家族の会オンライン勉強会のお知らせ』
会員限定の勉強会及び交流会を開催いたします。(ご参加していただくには、ミトコンドリア病患者・家族の会への入会が必要です） 国内外で第一線でご活躍されている村山先生をお招きし、オンライン勉強会を開催します。 いつも優しく温 […]
待望のミトコンドリア病ハンドブックの第2版が発行されました
はじめてミトコンドリア病の診断を受けたとき、主治医からミトコンドリア病ハンドブックを紹介された方も多いのではないでしょうか。（私のところはそうでした） 2012 年 5 月の初版から10年以上経ち、ミトコンドリアについて […]
身体障がい者用のICカードがあります
電車やバスの利用をする時に「ピッ！」とするICカード、利用されている方も多いと思います。 2023年3月から「身体障がい者手帳の提示無しで割引可能なICカード」が各鉄道会社で提供がスタートしていますのでご紹介します。 I […]
第8回ミトコンドリア病研究公開フォーラムのおしらせ
ミトコンドリア病医療推進機構 JAMP-MITさま主催のミトコンドリア病研究公開フォーラムが2024年2月3日（土）にオンライン開催されます。 最新のミトコンドリア病治療の研究や取組みが盛り込まれた豪華すぎるラインナップ […]
MELASの症状を抑える変異遺伝子を発見（九州大学）
とても興味深いニュースが九州大学から発信されました。 ミトコンドリア病MELAS（遺伝子病原性変異（3243A>G））を高頻度で持っている方であっても、臨床症状が軽度の方もいることに着目した研究です。そういった方々の共通 […]
保険診療での遺伝学的検査がスタートします
2022年にミトコンドリア病の遺伝子検査が保険収載（保険適用）されました。 そして、今年の11月から順天堂大学医学部附属順天堂医院で、保険診療での遺伝子検査が開始しています！（順天堂医院と提携する契約医療施設から遺伝子検 […]
特別児童扶養手当について
皆さまは特別児童扶養手当をご存じでしょうか。障害のあるお子様がいる家庭では、受給できる場合があります。 認可には一定の障害の状態と認められる必要はあるものの、現時点で障がい者手帳や療育手帳の認定を受けていなくても申請資格 […]
全国のミトコンドリア病患者数について
ミトコンドリア病患の患者は全国で何名いらっしゃるのでしょうか。 気になってWEBで検索をしてみた方も多いはず。そして「情報が出てこないなあ」としょんぼりされたのではないでしょうか。 厚生労働科学研究の「ミトコンドリア病の […]