オンライン講演会(2022/5/27)「ミトコンドリア病と製剤に望むこと」

去る５月２７日にアステラス製薬株式会社様において、製薬や治療薬の開発に携わる社員の方々を対象に、患者会のオンライン講演会をさせていただきました。

後日視聴も含めて、数百人規模の方々が視聴されると聞き、緊張しながらも、ミトコンドリア病と共に生きる患者さんのリアルを知って頂く良い機会と感じ、準備にも力が入りました。

お話の内容は
＊患者会の活動についての説明
＊会員の皆さまが答えてくださったアンケートをまとめたもの
＊そして患者の暮らしのリアルを知っていただくために
　・代表高橋の息子の健太郎（リー脳症３１歳）の生後から現在までのお話
　・世話人の山田さんの当事者のお話
と、盛りだくさんで、全体で１時間半を超えるものになりました。

事前に会員さんに、現在困っていることや薬で不便なこと、また製薬会社や医療へ望むことなど、アンケートを取らせていただいたところ、あまりにその回答の内容が濃くて、心を打つものが多かったので、個人情報を抜き、ご本人の了解を得た上で、製薬会社に送らせていただきましたので、社員の皆様は当日、その内容を既に読まれてのご参加でした。

アンケートについて、製薬会社の担当の方からは『患者さんの切実さと真剣さ，直向きさ，そして現実に少しは近づけたような感触と衝撃を覚えました』と感謝の言葉と共にご感想をいただき、胸に染みました。

また患者、ご家族の皆さんからも、『製薬会社の方々が自分達に寄り添い、耳を傾けてくださる姿勢に、勇気と希望をもらいました』とやはり口々の感謝の言葉が寄せられました。

そして、アステラス製薬様では「この話はぜひ全社員に聞いて欲しい」ということで、全社共有されることになりました。すべての社員の方々に視聴して頂くということは、予想もしなかった大人数の方々に、ミトコンドリア病患者のお話を聞いて頂くということで、何かの扉が一つ開いたような感慨に包まれました。当日まで綿密に準備し、終始、温かくサポートして下さったアステラス製薬株式会社様に感謝いたします。

こうした試みは、患者さんにとっても、そして製薬会社様にとっても、より良い明日に向かう大切な一歩だと感じました。これからも、患者会では、ミトコンドリア病への理解を広げるために、出来るだけの活動をしていきたいと考えています。

どうぞよろしくお願いいたします。