「オールジャパンミトコンドリア病患者家族会」終わりました

９月２０日（祝）オールジャパンミトコンドリア病患者家族会が、感動の中、終了いたしました。予想をはるかに超えた１６０名の方々に参加いただき、また、事前の質問も多数頂いて、感謝いっぱいです。

　第一部は、第一線で活躍される素晴らしい専門医の先生方による最新のトピックをお話いただく贅沢な時間。内容が濃すぎて、お一人、５分というのが、なんとも残念です。
　が、さすが一流の先生方。本当に貴重で最新のミトコンドリア病の研究、治療法、さまざまなお話をみごと５分間でお話してくださいました。(詳細は下記)
　また、最新の研究や治療法、お薬、レジストリ、ゲノム編集、製薬の最新情報など、先生方のお話は、多岐にわたり、５分ずつとは思えぬ情報量でした。そして、そのひとつひとつが、患者さんに希望を届けて下さいました。
　それから、オーストラリアの患者会組織　Mito Foundationのフレーザーさんからから世界の患者会活動について聞けたことも、刺激になりました。
　先生がお話している間にも、チャットやQ&Aには次々と質問が入り、第一部のファシリテーターの村山先生が、その質問を読みながら、タイミングよくパネリストに聞いて、答えを頂くという素晴らしい進行でした。

　予定時間ぴったりに終わった第一部に続き、始まった第二部は事前に募集した質問に対する先生方の回答、質疑応答の時間でした。
　質問を寄せて下さった方は２０人。それぞれに複数の質問がありますので、単純に考えると、予定の１時間半では終わりそうにない膨大な量があったのですが、第二部のファシリテーターの小坂先生が、画面に共有した質問の文章を見ながら、その要点を押さえつつ、質問にも答えて下さり、また、必要に応じて、他の先生方に回答を求めたり、また質問者がお話できるように、振って下さったり・・神業のようなさばき方で、次々と質問に応えていかれました。
　そして、同時に、Q&Aやチャットには、次々と参加者の方々から質問が入り、それに大竹先生が次々とチャットで返答していかれる・・
　ひとつのミーティングの中で、複数の道が同時進行で走っているにも関わらず、すべてが調和して、全体としてひとつの美しいハーモニーを奏でているような、奇跡のような時間になりました。

　最初に、「オールジャパン家族会」を開きたいと思ったとき、患者さん、ご家族、そして専門医の先生方も、普段、患者さんに関わっておられる方々、みんなが所属や職種を超えて、患者さんのために集まって、手を繋ぐような会をしたい、と願いました。その願いが現実となって、目の前で繰り広げられているのを見たとき、大きな感動が押し寄せてきました。
　先生方がこんなに温かく、寄り添ってくださること。そして、患者の私たちが知らないところでも、たくさんの方々がこの病気を克服するために、日夜、奮闘して下さっていること。
　それを知ることで、参加された患者さん、ご家族は、「決してひとりじゃない」と感じて頂けたのではないかと思います。

　実際、会の終了直後から、ＭＣＭの会の方にも、次々と、よかったです、力をもらいました、感動しました、希望をもらいました、とメッセージが入ってきました。このオールジャパン患者会のことを思う時、ただ温かい気持ち、そしていいようのない感謝の気持ちでいっぱいになります。

　素晴らしいご講演、素晴らしい進行をして、患者さん達に寄り添って下さった先生方、パネリストの皆さま、実行委員会の皆さま、そしてご参加の皆さま、ただただ感謝の気持ちでいっぱいです。

　本当にありがとうございました。

※ 以下、ご講演の先生方のプロフィールとトピックです。

大竹　明先生
埼玉医科大学倫理審査委員会委員長、小児科・ゲノム医療科・難病センター教授
「ミトコンドリア病の治療：世界の最新治験情報を中心に」

小坂仁先生
自治医科大学小児科学教授
「治験準備中のLeigh脳症の治療薬について」

後藤雄一先生
国立開発研究法人　国立精神・神経医療研究センター　メディカル・ゲノムセンター長
「『ミトコンドリア病ハンドブック（第2版）』発行について」

田中雅嗣先生
イムス三芳総合病院 臨床検査科・順天堂大学 神経学
「ピルビン酸ナトリウムについて」

三牧正和先生
帝京大学医学部小児科　主任教
「ミトコンドリア病のレジストリ（患者さんの登録制度）のご紹介」

村山圭先生
千葉県こども病院・遺伝診療センター長　代謝科部長　日本先天代謝異常学会理事・副理事長
「オールジャパンでのミトコンドリア病の診療基盤構築　～力をひとつに～」

木下善仁先生
近畿大学理工学部生命科学科講師
大学院総合理工学研究科理学専攻
「ミトコンドリアゲノムをターゲットにした治療法開発の現状」

長瀬逸郎先生
アステラス製薬株式会社
プライマリ・フォーカス・リード(Mitochondria)部長
「アステラス製薬のミトコンドリア・バイオロジー研究開発戦略」

フレーザー佳那さん
Mito Foundation（オーストラリア）マーケティング・コミュニケーション担当
１．Awareness WeekということでInternational Mito Patientの活動
２．Mito Foundationとしてオーストラリアの現状、患者さんの活動や交流について