日本ミトコンドリア学会年会市民公開講座

11月23日（土）日本ミトコンドリア学会年会市民公開講座でお話させていただきました。

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帝京大学医学部小児科学講座 教授 三牧正和先生のご講演
「ミトコンドリア病診療の進歩と課題」

患者会
「ひとりじゃないよと伝えたい」

松永クリニック小児科・小児外科院長　松永正訓 先生
「障害のある子と共に生きる～幸せの形は多様で無限」

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○三牧先生からは、最新のミトコンドリア病治療のお話でした。

創薬、研究が進んでいること
遺伝子検査の保険収載
出生前診断のお話
遺伝カウンセリング
また小児から大人への移行期医療の課題など

話題も多く、学び多いものでした。

○患者会からのお話は、

３５分の講演のお時間を頂き、会の説明、昨年会員の方々にご協力頂いたアンケートの報告をさせて頂きました。
アンケートの統計はもちろん、皆様から頂いたメッセージもできる限りご報告しました。

最後にミトコンドリア病の患者の暮らしの紹介のため、息子の生まれてからのお話もさせていただきました。

昨年ミトコンドリア学会の先生方を対象にお話させて頂き、「感動しました」「涙が出ました」と言って下さった内容を、
患者の方向けに編集してお話しました。

昨年以上に、いのちのこと。

病と共に生きること。

そして生まれてきてくれた意味など

息子と過ごした３４年間から感じたこと、伝えたいことを凝縮してお話しました。

先生方をはじめ、参加、ご視聴頂いた方々からも、「良かったです」「胸にしみました」と感想をたくさん頂いて、
本当にうれしく思いました。

○最後の松永先生の講演は、長年、重い難病や遺伝子の病気の子ども達に寄り添ってきてこられた先生ならではの、
自然と涙がこぼれるような珠玉のいのちのお話でした。

多くの方にぜひ聞いていただきたいなと思う内容でした。

後日配信がないそうで、本当に残念です。

先生はたくさんのご本を書いておられますが、当日お話されたお子さんのことがご本になっています。
よかったら、ぜひお読みになってくださいね。
極限を生きる子と家族のストーリー。
涙が出て、感動して、胸が温かくなり、最後に元気をもらえます。

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