第65回日本先天代謝異常学会学術集会

11/7(木)~11/9(土)
第65回日本先天代謝異常学会学術集会に患者会として昨年に続き出展しました。先生方や製薬会社など関係者の方々に患者会の活動をご認識頂いたり、他の患者団体の方々と情報交換したり、いろいろな方と交流を深めることができました。

大会長 窪田先生(国立成育医療研究センター 総合診療部 統括部長)
今回の学会は患者(患者会の参加者含む)についてもセッションに参加可能となり、新しい学会の形をプロデュースして下さいました。患者会のブースにも足を運んで頂きご挨拶させて頂きました。

村山先生(順天堂大学教授)
11/23(土)の市民公開講座(11/23市民公開講座)について改めてご案内頂きました。また、来年の学会は京都国際会議場で開催ということも伺いました。(5年に1回の国際会議)

鶴岡先生(埼玉医科大学病院 助教/遺伝子カウンセラー)
カウンセリングを受けるタイミングやカウンセリングを受ける際の患者サイドの気持ちなど意見交換させて頂きました。

小川先生(都立広尾病院 小児科医長)
ミトコンドリア病 診断マニュアル 2023の編集委員の小川先生にもブースにお立ち寄り頂きご挨拶させて頂きました。

遺伝性疾患プラスの取材対応
遺伝性疾患プラスの方の取材を受けWebサイトに記事を公開して頂いています。(第65回日本先天代謝異常学会学術集会レポート、2024年11月)