◆千葉県こども病院代謝科部長・遺伝診療センター長 村山圭先生よりメッセージをいただきました (2021年11月8日投稿)
先日、「急激な気温低下や寒冷に伴うミトコンドリア病症状の悪化」について、貴重なお話が多数、会員さんから寄せられました。その内容を千葉県こども病院 代謝科部長・遺伝診療センター長 村山圭先生に見て頂いたところ、メッセージをいただきました。村山先生が快く答えてくださったことをありがたく思いました。こうして、患者さんと専門医の先生方の架け橋が少しずつ進んでいくことをうれしく思います。
※村山圭先生からのメッセージです。
ちょうどいまは季節の変わり目で、日本各地で暑かった日々から涼しくなり、時に寒くなりといった気候の変化が起きていると思います。雪が舞う地域も出てきているかとも思います。気温の変化に伴い私たちの体はできるだけ体温を一定に保とうとして、体の中で熱を発したり汗をかいたりして調整しています。体温を一定に保つことによって体のホルモンや体の中の様々な酵素反応が維持されます（生体恒常性の維持といいます）。そのためにミトコンドリアのエネルギー産生に負担がかかってくるため、ミトコンドリアの働きが悪い場合には調子悪くなることが起こるのだと考えます。
風邪をひいて熱が出たときは早めに解熱を使う、気温が下がった際は厚着をする、逆に部屋に入って室温が高いときには薄着になるなど、うまく周りに適応できるようにすることが大切です。お風呂も決して熱すぎるお風呂ではなくほどほどの湯温にするなど工夫してみてください。とはいえ、ちょっと外に出ざるをえなかったり、すぐにお部屋が暖まらなかったりすることもあるかもしれません。くれぐれも決して無理せずこの季節の変わり目を乗り切ってみてください。
村山 圭
◆急激な気温の低下や寒冷など、季節の変わり目について (2021年11月8日投稿)
今年の秋は、夏のような気候から急激に寒くなったり、安定しない気候が続いています。子どもさんが急激な寒さについていけず、吐き気から低血糖になり、入院されたという方から連絡いただきました。
「季節の変わり目で体調崩される方は他にもおられますか」というご質問でした。
ミトコンドリア病の方は、普段からギリギリのところで身体のバランスを保っておられる方も少なくないと思います。その身体に、今年の寒さの一撃はかなり辛いものがあります。
患者会では、公式ＬＩＮＥアカウントを使って、会員さんへの情報配信や情報交換を行っています。そこで、同じように不調に悩んでおられる方は、情報をいただけないかお願いしたところ、多くのお返事をいただきました。やはり、季節の変わり目に不調に悩んでおられる方は多いようです。先日の急激な気温の低下以来、朝、血圧が高いと感じていたり、手足の冷感が強くなり、足がむくみやすくなっていたり、てんかん発作が頻発したり、力が入らず、２～３日ぐったりして、学校の欠席が増えたという方もおられました。身体の強張りや痛み、呼吸など心機能が弱っているという声もありました。腎臓がよくないので、膀胱炎になる方、糖尿病もあり、足のつま先が紫色になってしまう方、悪寒、頭痛と頭痛から来る嘔吐で苦しめられた方、温めても、３４度８分くらいの低体温になってしまう方、山の紅葉遠足で、寒さにあたり、夕飯も食べられず、頭が痛いと疲れてしまった方、同じように夕飯も食べられず、だるさと眠気に陥ってしまう方、しもやけに悩む方、低体温症になり、腎臓の働きが悪くなり、身体がむくんでしまっている方、本当に、様々な不調が寄せられました。
皆さん、それぞれに、湯たんぽや洋服の調整、部屋の温度調節や足湯、マッサージ、ぬるめのお風呂にゆったりと浸かったり、ビタミンを足したり、部屋の湿度を調整したりさまざまに工夫されています。自分だけだと思って、それぞれに大変な思いをされていたのですが、こうして、意見交換したことで、「自分だけじゃない」と励まされました、とお便りをいただきました。
ミトコンドリア病は、本当に、複雑で難しい病気ですが、患者さん同士、情報をシェアしあうことで、気持ちが前向きになることを実感しました。秋から冬にかけて、まだまだ厳しい季節が続きますが、情報を交換しながら、乗り越えていきたいと思います。
◆市民公開講座 『ミトコンドリア病の最新情報』の開催について(2019年6月30日投稿)
2019年7月6日（土）13:30～15:30 TKP東京駅日本橋カンファレンスセンターにおいて、国立精神・神経医療研究センター後藤先生主催の市民公開講座が開催されます。詳細はパンフレットをご参照ください。
◆ミトコンドリア病患者・家族の会 大阪勉強会の開催 再周知について (2019年5月22日投稿)
イベント情報にも掲載しておりますが、6月8日（土）大阪で、医師を招いての講演、患者・家族の交流会を開催します。参加資格は当会員（2019年度の会費を納入済み）であることとなります。
詳細はイベント情報をご確認ください。
ご不明な点は、お問い合わせフォームからご質問ください。
◆ミトコンドリア病患者・家族の会メーリングリストについて (2019年4月7日投稿)
メーリングリスト（以下ＭＬ）は、ミトコンドリア病患者・家族の会の会員・賛助会員の方ならどなたでも参加していただけます。ＭＬの登録料、参加料は無料で、特定のメールアドレスにメールを送るだけで、登録会員全員にメールを送ることができます。
情報交換の内容としては、患者・ご家族同士の情報交換や、患者会で収集した情報や医療関係者からの新情報の提供などを目的としています。全会員さんがインターネットやメールを利用しているわけではありませんので、ＨＰやメーリングリストのほかに、会報など書面でも情報をお知らせいたしますが、ＭＬはスピーディかつ低コストで情報交換が可能というメリットがあります。
ＭＬを利用する上での留意点
インターネットメールにおけるコミュニケーションは、相手の顔が見えないため、全て文面で判断されます。昨今のＳＮＳでも問題となっていますが、誹誘中傷する内容、誤解を招くような内容とならないよう、文面には十分注意のうえ送信してください。ご利用に際しては、以下の事項にご留意ください。
- 発言者は本名とし、ニックネーム、ハンドルネームなどは不可とします。
- メールヘッダとメール本文の文字エンコーディングが不適切なもの（ISO-2022-JPでないもの）は受け付けないことがあります。HTMLメールの投稿はご遠慮下さい。テキスト形式での投稿をお願いします。
- 機種依存文字・ＯＳ依存文字・半角カナ文字は文字化けの可能性があるので禁止とします。絵文字は機種依存文字です。
- 第三者を誹誘中傷する内容は送信しないこと。
- 会員の個人情報や患者会で外部への公開を禁止している文章等を漏洩しないこと。
- 画像ファイルなどの添付ファイルは、ウィルス拡散の可能性がありますので、原則として禁止にします。
- ＭＬの原稿を引用・転載する場合は、発言者の許可を得て下さい。
- ＭＬで知り得たアドレスを用いて宗教等の勧誘や、商品の販売をすることを禁止します。
- 引用文を転載する場合は必要最小限にし、引用元を明記して下さい。また、必要に応じ、著作権者等に許諾を得て下さい。
ルール違反を認め事務局からの注意に従わない場合は、ＭＬから脱会していただく場合もあります。また、事務局がＭＬの内容にそぐわないと判断した場合は、投稿者への確認無しに削除する場合があります。ご承知おきください。
◆ＭＥＬＡＳの治療薬として、タウリンが承認されました (2019年4月7日投稿)
2019年2月21日にミトコンドリア病ＭＥＬＡＳの治療薬として、タウリンが承認されました。
ミトコンドリア治療薬の治験から 承認に至るまでの道は、困難が多いと聞いています。多くの先生方が、長年にわたり真摯に取り組んできて下さった中での今回の承認は、本当にうれしいニュースでした。これからも、有効な治療薬の開発が進み、一日でも早く皆さんのもとへ届きますようにと祈ってやみません。
◆特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構 機関紙JAMP-MitにMCM家族の会の活動を掲載（2018年10月31日投稿）
ミトコンドリア病医療推進機構の機関紙に当ミトコンドリア病患者・家族の会（ＭＣＭ家族の会）の活動について紹介して頂きました。
機関紙JAMP-Mit第3号です。バックナンバーも閲覧可能です。機構の活動内容など詳細はミトコンドリア病医療推進機構ＨＰをご参照ください。
◆ミトコンドリア病「MELAS」に対するアルギニン治療の長期有効性を証明（2018年10月2日投稿）
久留米大学医学部小児科学講座の古賀靖敏教授の研究グループは、ミトコンドリア病の「MELAS」に対するアルギニン治療の長期有効性を世界で初めて証明し、その研究成果がJournal of Neurologyに掲載されました（文面はＨＰより抜粋）。
久留米大学医学部古賀理事長から、ＭＣＭ家族の会へ「今からの承認申請が大切です」とメッセージをくださいました。
詳細は久留米大学ＨＰをご参照ください。
◆平成３０年６月の大阪北部地震ならびに７月の西日本豪雨災害について（2018年8月25日投稿）
事務局の大阪府吹田市もかなり長い間の地震の揺れを感じました。直接的な大きな被害はありませんでしたが、皆さまはいかがでしたでしょうか。
また、７月の豪雨災害にはじまり、これ以降も台風が多く日本に上陸しております。
会員の皆さまや、ご家族お知り合いの方々で被害にあわれた方はいませんか。
交通路は徐々に開通しているとはいえ、鉄道においては、ＪＲ西日本のＨＰによると来年の１月開通となる区間もあります。
一日も早く平常時の生活が戻りますよう、こころからお祈り申し上げます。